DOLAR

32,2112$% 0.09

EURO

34,8359% -0.08

STERLİN

40,9447£% 0.06

GRAM ALTIN

2.414,57%0,21

ÇEYREK ALTIN

3.955,00%0,22

BİTCOİN

2186941฿%-2.04638

İzmir AÇIK 23°
  • Adana
  • Adıyaman
  • Afyonkarahisar
  • Ağrı
  • Amasya
  • Ankara
  • Antalya
  • Artvin
  • Aydın
  • Balıkesir
  • Bilecik
  • Bingöl
  • Bitlis
  • Bolu
  • Burdur
  • Bursa
  • Çanakkale
  • Çankırı
  • Çorum
  • Denizli
  • Diyarbakır
  • Edirne
  • Elazığ
  • Erzincan
  • Erzurum
  • Eskişehir
  • Gaziantep
  • Giresun
  • Gümüşhane
  • Hakkâri
  • Hatay
  • Isparta
  • Mersin
  • istanbul
  • izmir
  • Kars
  • Kastamonu
  • Kayseri
  • Kırklareli
  • Kırşehir
  • Kocaeli
  • Konya
  • Kütahya
  • Malatya
  • Manisa
  • Kahramanmaraş
  • Mardin
  • Muğla
  • Muş
  • Nevşehir
  • Niğde
  • Ordu
  • Rize
  • Sakarya
  • Samsun
  • Siirt
  • Sinop
  • Sivas
  • Tekirdağ
  • Tokat
  • Trabzon
  • Tunceli
  • Şanlıurfa
  • Uşak
  • Van
  • Yozgat
  • Zonguldak
  • Aksaray
  • Bayburt
  • Karaman
  • Kırıkkale
  • Batman
  • Şırnak
  • Bartın
  • Ardahan
  • Iğdır
  • Yalova
  • Karabük
  • Kilis
  • Osmaniye
  • Düzce
a

SMA Hastası küçük Yağız Ege için Yardım Kampanyası

SMA Hastası küçük Yağız Ege için Yardım Kampanyası
0

BEĞENDİM

Kars’ta yaşayan Didem ve Melih Öztürkkan çiftinin 13 aylık bebekleri olan Yağız Ege Öztürkkan’a SMA (Spinal Muskuler Atrofi) ve enfeksiyona bağlı solunum yetmezliği teşhisi konuldu.

Hayırseverlerden yardım bekliyor

Yağız Ege için uygun tedavi yöntemi Amerika’da bulunuyor. Minik Yağız Ege’nin tedavi edilebilmesi için 2.3 milyon dolara ihtiyaç olduğunu belirten aile, tedavi masrafları için yetkililerden ve hayırseverlerlerden yardım bekliyor.

Yağız Ege için umut ışığı Amerika’da

Türkiye’de SMA hastalarına uygulanan Spinraza tedavisi, 4 ayda bir olmak üzere ömür boyu sürecek şekilde uygulanması gerekiyor. Amerika’da uygulanan tedavi yöntemi ise ülkemize uygulanan yönteme göre çok daha farklı. Zolgensma adı verilen tedavi yöntemine göre SMA hastalarında mutasyona uğrayan smn 1 geninin ürettiği proteine alternatif olarak vücuda aşı yapılarak gerekli proteini sağlanıyor.
İlaç Amerika’da 0-2 yaş arası çocuklar için etkin tedavi yöntemi olarak kullanılırken ilacın tek seferlik uygulanması ile hastalık tamamen ortadan kalkıyor.

Anne Didem Öztürkkan ” Yağız Ege şuan 13 aylık, kendisine 3,5 aylıkken SMA Tip 1 tanısı konuldu. 4,5 aylıkken Türkiye’de uygulanan “Spiriza” tedavisine başlanıldı, toplamda 4 doz Yağız Ege’ye enjekte edildi. 4 doz sonucunda Ocak ayında Yağız Ege’ye enfeksiyona bağlı solunum yetmezliğinden dolayı yoğun bakım ünitelerinde yatmak zorunda kaldı. Profesör Sedat Ökten hocamız sayesinde solunum cihazından ayrılarak “Bipap” cihazı kullanmaya başladı. Şuan görmüş olduğunuz bu  “Bipap”  cihazı sayesinde solunumunu gerçekleştiriyor. Beşinci doz ilacımız için şu anda fizik puanlaması ve solunum değerlendirme kriterlerini aşamadığımız için ilacımızı alamıyoruz.  Bizde Yağız Ege’nin anne ve babası olarak haliyle alternatif çözümler arayışına girdik. Amerika’da uygulanan Zolgensma gen tedavisine ulaştık. Amerika’da bir hastaneyle iletişime geçerek Yağız Ege’nin son durumunu bildirir bir rapor gönderdik. Hastane bize Yağız Ege’nin Zolgensma tedavisi için uygun bir nitelikte olduğunu bildirdi. Fakat ilacın değeri 2,3 Milyon dolar olduğu için bütçemiz buna elverişli değil. Bu meblağı toplamak için Yağız Ege adına bir bağış kampanyası başlattık. Bu bağış kampanyasında sizlerin desteğini bekliyoruz” ifadelerinde bulundu.

YORUMLAR

s

En az 10 karakter gerekli

Gönderdiğiniz yorum moderasyon ekibi tarafından incelendikten sonra yayınlanacaktır.

Tüm Yorumlar (4)
  • Nurgün Tabur
    4 yıl önce
    0 0

    Birde ganoderma lucidum kullanılsın ben anlamıyorum bukadar güclü bir hammadde varken neden doktorlar birlik okup bunu kullandırmıyorlar hastalara

  • Bu ilaç bukadar pahalı ise Türkiye niçin üretip satmıyor

  • Didem öztürkkan
    4 yıl önce
    0 0

    @yagizegedestek instagram hesabında detaylı bileği mevcut. Boston Childrens Hospital Amerika’daki hastane.

  • Melek
    4 yıl önce
    0 0

    Merhaba,
    Allah acil sifalar versin. Bagis kampanyanin bilgilerini alarbilirmiyiz? Ve ilacin ismini alabilirmiyiz? Amerikadaki hangi hasteneyle gorusuldu?

    Tesekkurler

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.